Støtte til alvorlig lungesygdom halter

Der mangler en tværsektoriel henvisningsprocedure for patienter med lungesygdommen idiopatisk pulmonal fibrose, IPF, når de skal fra hospital til kommune. Sådan lyder det fra Lungeforeningen, der blandt andet efterlyser støtte til rehabilitering. 

Patienterne får en god og specialiseret behandling på hospitalerne, men i kommunerne halter det med behovsvurdering og tilbud. Det er fx støtte til at håndtere de psykosociale udfordringer, som en livstruende sygdom kan give.

Lungeforeningen har foretaget en antropologisk kortlægning, hvor patienter med sygdommen har deltaget. En 67-årig patient svarer eksempelvis, at hun blev tilbudt at deltage i café for psykisk syge, da hun henvendte sig til sin kommune.

Uhelbredelig sygdom
Sygdommen nedbryder lungernes luftblærer og er uhelbredelig og kan derfor sammenlignes med aggressive kræftsygdomme. Derfor bør patienterne tibydes palliativ behandling, men det sker ikke.

Kun i to ud af 21 kvalitative interviews fik patienterne et palliativt tilbud, og det var, fordi de var lungetransplanterede. 

Ifølge overlæge på Aarhus Universitetshospital Elisabeth Bendstrup lider patienterne under, at det er en sjælden diagnose, som rammer 100-150 personer hvert år. Det giver ulighed i behandlingsmulighederne, forklarer hun. 

- Vi har brug for en samlet plan for rehabilitering af kronisk lungesyge, uanset hvilken diagnose patienterne kommer med. Der er derfor behov for et samlet, tværfagligt, holistisk tilbud, der favner IPF patienter og deres pårørende, og som kan tilbyde hele paletten af behandling, både medicinsk behandling, men også træning, psykologbistand, diætvejledning, transplantationsvurdering, iltbehandling, specialiseret palliation mm.

IPF-patienter følges tæt af lungespecialister på hospitalerne i Gentofte, Aarhus og Odense. 

ibs