Tilværelsen som nærmeste pårørende til en syg person kan æde en op - eller give meningsfulde øjeblikke i et liv, der rinder mod enden.
En ny stor undersøgelse fra Danske Patienter sammen med Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd (Vive) dokumenterer de udfordringer, de pårørende står overfor.
Samtidig er der stigende politisk fokus på pårørendes ansvar i et presset velfærdssamfund, hvor der kommer til at mangle personale i den offentlige sektor.
De pårørende omtales ofte som ressourcer, der skal dække hullerne.
De skal få det til at hænge sammen med arbejde og egne åndehuller, så de ikke selv ender med at blive stressede, syge eller miste deres arbejde.
- Det er første gang, vi får så markante tal. De viser, at vi skal passe på med ikke at skabe to syge i stedet for én og skubbe de pårørende ud over kanten, siger Morten Freil, direktør i Danske Patienter.
Kamp med kommuner og regioner
Han peger på, at seks ud af ti oplever, de skal kæmpe for den hjælp, som deres nærtstående har ret til i kommunerne og desuden har svært at få et overblik.
Næsten halvdelen fortæller, at de bruger megen tid på at koordinere mellem regionen og kommunen.
- Det vidner om, at der er ved at ske et bekymrende skred, nu hvor riget fattes penge, siger han.
Rikke Guldager er forskningsleder ved sygeplejen ved Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi på Rigshospitalet. Hun har i en årrække forsket i pårørende til patienter.
- De pårørende balancerer på en ultrafin sytråd, hvor de helst ikke skal blande sig for meget eller stille for mange kritiske spørgsmål. Men de må jo heller ikke være for passive, siger hun.
Hun ser et stort potentiale i de pårørende, men ikke så familien bliver ramt.
- Det er vigtigt at starte med at spørge dem: Hvordan har du det, og hvordan har du lyst til at være involveret i det?
Pårørende skal klædes på
Undersøgelsen offentliggøres på en konference onsdag med deltagelse af ældreminister Mette Kierkgaard (M). Hun anerkender, at de pårørende hver dag gør en kæmpeforskel.
- Derfor skal vi også lytte til og hjælpe dem. Respekt imellem de parter, der er om den ældre og patienter er derfor også en af ældrereformens bærende værdier.
Hun siger, at det er vigtigt, at de pårørende bliver klædt godt på vidensmæssigt.
- Hvis man skal kunne være der for sin ægtefælle, forælder eller ven, så nytter det ikke noget, hvis man brænder ud.
Derfor er der aktuelt med ældrereformen fokus på lettilgængelig information til ældre og pårørende. Samt vejledninger til medarbejdere og ledere om god praksis i samarbejdet med de pårørende.
/ritzau/
Tekst, grafik, billeder, lyd og andet indhold på dette website er beskyttet efter lov om ophavsret. DK Medier forbeholder sig alle rettigheder til indholdet, herunder retten til at udnytte indholdet med henblik på tekst- og datamining, jf. ophavsretslovens §11 b og DSM-direktivets artikel 4.
Kunder med IP-aftale/Storkundeaftaler må kun dele DK Sundheds artikler internt til brug for behandling af konkrete sager. Ved deling af konkrete sager forstås journalisering, arkivering eller lignende.
Kunder med personligt abonnement/login må ikke dele DK Sundheds artikler med personer, der ikke selv har et personligt abonnement på DK Sundhed
Afvigelse af ovenstående kræver skriftlig tilsagn fra DK Medier.