Der skal være mere klarhed om det væv og blod, forskere indsamler fra os til undersøgelser og fremtidig forskning. I en ny udtalelse anbefaler Det Etiske Råd mere gennemsigtighed, sikkerhed og tillid i håndteringen af sundhedsdata i kølvandet på blandt andet DAMD-sagen, hvor myndighederne indsamlede ulovlige sundhedsoplysninger om danskere.
Samtidig opfordrer rådet dog til overvejelser om at lovliggøre flere datasamlinger.
'I lyset af at Datatilsynet i en årrække har haft begrænset mulighed for at føre et dækkende tilsyn, kan man overveje ud fra en individuel vurdering at indføre en 'frit lejde'-ordning, hvorved ulovlige samlinger kan lovliggøres,' skriver rådet i rapporten.
Rådets udtalelse rummer en række anbefalinger som eksempelvis, at borgerne skal have bedre adgang til oplysninger om forskernes formål med brugen af data, at der skal laves en guide for god praksis, og at antallet af medarbejdere med adgang til oplysninger om individers sundhed bør begrænses i forskningen. Når det kommer til, hvor meget borgerne selv skal bestemme i form af informeret samtykke, er rådet dog uenigt.
Ritzau
Tekst, grafik, billeder, lyd og andet indhold på dette website er beskyttet efter lov om ophavsret. DK Medier forbeholder sig alle rettigheder til indholdet, herunder retten til at udnytte indholdet med henblik på tekst- og datamining, jf. ophavsretslovens §11 b og DSM-direktivets artikel 4.
Kunder med IP-aftale/Storkundeaftaler må kun dele DK Sundheds artikler internt til brug for behandling af konkrete sager. Ved deling af konkrete sager forstås journalisering, arkivering eller lignende.
Kunder med personligt abonnement/login må ikke dele DK Sundheds artikler med personer, der ikke selv har et personligt abonnement på DK Sundhed
Afvigelse fra ovenstående kræver skriftligt tilsagn fra DK Medier.
