Fra 1. maj bliver screening for cystisk fibrose den 17. sygdom, som nyfødte screenes for via den blodprøve fra hælen, som nyfødte får i deres tredje levedøgn. Det oplyser Sundhedsstyrelsen, og dermed opfyldes et ønske, som Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose har kæmpet længe for.
- Det her er noget, der er praksis i de lande, som vi sædvanligvis sammenligner os med. Det er noget, som stiller den patientgruppe væsentligt bedre, så de ikke når at få svære symptomer, inden man får sygdommen identificeret, siger foreningens formand Sune Schackenfeldt.
Mange pårørende i foreningen har oplevet, at det er meget svært for de praktiserende læger at opdage den sjældne sygdom, og det kan betyde, at børnene får symptomer på lungerne, som man ikke kan gøre godt igen, fordi lungerne bliver nedbrudt. Sune Schackenfeldt håber derfor, at den tidlige diagnose kan skåne de syge børn med den livstruende sygdom, men han anerkender også, at screeningen puster liv i en debat om, hvor meget viden, vi skal have om vores børns gener.
- Står man som familie med den indsigt, så er det klart, at man kommer til at skulle træffe et valg om man også vil have flere børn. Man giver nogen et valg, som de ikke ville have haft tidligere. Det må være op til den enkelte, hvordan man bruger det valg, siger han.
Penge fra satspuljen
Screeningen er finansieret med midler fra satspuljeaftalen for 2016, og sundhedsminister Sophie Løhde (V) er glad for, at man nu kommer til at kunne se effekten af aftalen.
- Jeg mener, at der ikke kan være tvivl om den enorme helbredsmæssige gavn, som screening af nyfødte hidtil har gjort for både børn og forældre, der får mulighed for at få hjælp så hurtigt som muligt, siger ministeren i en skriftligt kommentar. Sundhedsstyrelsen forventer, at omkring 13 børn årligt vil få diagnosen cystisk fibrose lige efter fødslen som følge af den nye screening.
Samtidig vil omkring 80 børn årligt blive identificeret som bærere af genet. For at få sygdommen skal barnet dog have to sygdomsgener - et fra hver forælder. Hvis barnet kun har ét sygdomsgen, er barnet anlægsbærer, men får ikke selv cystisk fibrose og er fuldstændigt rask.
Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, der kan give ernæringsproblemer og alvorlige luftvejsinfektioner, som igen kan forårsage kroniske lungeskader.
Ritzau
Tekst, grafik, billeder, lyd og andet indhold på dette website er beskyttet efter lov om ophavsret. DK Medier forbeholder sig alle rettigheder til indholdet, herunder retten til at udnytte indholdet med henblik på tekst- og datamining, jf. ophavsretslovens §11 b og DSM-direktivets artikel 4.
Kunder med IP-aftale/Storkundeaftaler må kun dele DK Sundheds artikler internt til brug for behandling af konkrete sager. Ved deling af konkrete sager forstås journalisering, arkivering eller lignende.
Kunder med personligt abonnement/login må ikke dele DK Sundheds artikler med personer, der ikke selv har et personligt abonnement på DK Sundhed
Afvigelse af ovenstående kræver skriftlig tilsagn fra DK Medier.
